Paralysie cérébrale France : une dénomination nouvelle et moderne de notre fédération

Depuis l’apparition du COVID 19 un peu avant le printemps 2020 qui a modifié bien des aspects de notre vie quotidienne, nous nous cantonnerons ci-après à revenir simplement sur notre action inscrite dans un mouvement initié depuis le milieu des années 50 sous l’égide de la Fédération française des infirmes moteurs cérébraux devenue aujourd’hui : Paralysie Cérébrale France.

Notre association a toujours œuvré en veillant au bon équilibre des soins prodigués à la personne atteinte du handicap et à la qualité de vie de cette même personne et de son entourage (aide aux aidants). Notre implication locale auprès de différentes populations : enseignants, corps médical et paramédical, chercheurs, pouvoirs publics correspond plus au mouvement actuel de Paralysie cérébrale France. Notre action mise en place en faveur des personnes handicapées et de leurs proches s’inscrit plus dans l’esprit de modernité voulu par Paralysie cérébrale France car nous avons toujours voulu trouver autant que faire ce peut des voies de solutions ou de réflexions aux problématiques des familles qui comme l’indique la sémantique correspond à une demande multiple de contraintes.

Le nom de notre association « les enfants des Carnutes » a été choisi pour donner l’espoir, donner des perspectives aux personnes atteintes du handicap et à leurs familles. C’est pourquoi la dénomination nouvelle de la fédération correspond plus à une image parlante mais aussi développe un axe peut être plus actuel voire plus concret. Par ailleurs, cette dénomination insiste plus sur la cause que sur la personne ce qui permet de mieux circonscrire le sujet.

Afin d’illustrer ces propos, il convient de prendre un exemple très récent. Nous avons été contactés par une jeune Kinésithérapeute qui rédige un document technique et qui recherche des données quantitatives et qualitatives en termes de recherche médicale mais aussi de pratiques rééducatives, des témoignages de praticiens…

Pour ce faire, elle avait pris contact au niveau régional avec des associations locales qui n’avaient pas été en mesure de lui transmettre des informations. En recherchant et visitant notre site, elle a pris contact avec nous alors que nous ne sommes pas situés sur sa région d’attache. Nous avons pu lui transmettre un certain nombre d’informations pour qu’elle se retourne vers des équipes de recherches : CNRS, INSERM ou différentes équipes de CHUR reconnues pour répondre à des normes actuelles ou futures. Ainsi possédées des données relatives à l’éducation scolaire, les stages professionnels, les sports sont autant de facteurs utiles pour soutenir et aider les personnes demandeuses.  Etre en phase avec le moment présent est essentiel. Note implication dans la vie sociale locale voire extra-locale nous amène à travailler sur des sujets aussi divers que le duo day, les jeux de l’avenir, le label handisport, la scolarisation et ses enjeux ou contraintes, la vie inclusive… tout ce qui fait l’environnement de la personne atteinte de paralysie cérébrale.

Si les nouveautés peuvent être utiles, il convient aussi de reconnaître que toutes ne sont pas bonnes d’où l’utilité de défendre des intérêts des familles touchées par ce handicap et qui se sont plongées de facto dans les arcanes des systèmes administratifs, éducatifs, médicaux d’où la nécessité d’en connaître les rouages.

Effectivement, du fait de notre réseau, il nous est parfois plus aisé de faire passer des messages ou d’orienter les familles vers des interlocuteurs idoines.

L’image moderne de la fédération par sa nouvelle dénomination semble aller en ce sens.

Sophie TOUDY-CLEMENT

Présidente