Description de notre initiative

 

Depuis la fin du XIX siècle le problème des IMC (Infirme Moteur Cérébral) est connu. Cette atteinte périnatale a pour conséquence principale d’empêcher la commande de la marche cependant des enfants peuvent être touchés aux membres supérieurs pour être plus exact aux mains ou peuvent avoir des problèmes connexes tels que le manque de repère dans l’espace, de notion de quantité…
Le spectre des enfants IMC est très large cependant cela se traduit par une hypertonicité des muscles. Il existe des IMC dits purs donc légers scolarisés normalement avec un développement cognitif parfait comme notre fils Pierre-Albéric et d’autres cas très lourds.

 
Afin de lutter contre l’attentisme et de trouver des solutions pratiques, nous avons crée en Eure et Loir où rien n’existait une association dénommée : les Enfants des CARNUTES. Affiliée à la Fédération française des IMC, elle est reconnue d’utilité publique.
Le but de l’association est de réunir différentes personnes (physiques et morales) intéressées par le sujet afin qu’existe une coordination, une médiatisation et une meilleure information en faveur des familles d’enfants IMC pour améliorer leurs vies, cela se traduit par cinq axes :

    •    Orienter les familles dans la mesure de ses connaissances vers des équipes dont le savoir faire existe mais demeure trop souvent méconnu. Dans ce cadre, elle sera en relation permanente avec des équipes pluridisciplinaires (médecins, biologistes, psychologues, kinésithérapeutes…)


    •    Accompagner les enfants à tous les niveaux dans leurs insertions et de soutenir les familles dans cette voie (crèche, écoles (maternelle primaire), études (secondaires et supérieures), formation professionnelle…) pour améliorer leurs conditions de vie.


    •    Informer de manière régulière les familles sur toute forme de nouveauté, facilité et disponibilité.


    •    Aider les familles dans l’organisation de déplacements à l’étranger pour des soins (hébergement, voyages, contact avec une équipe médicale…) et de trouver si possible des arrangements avec certains mécènes.


    •    Améliorer dans la mesure du possible le rapprochement des équipes médicales françaises et étrangères pour que la complémentarité soit optimale dans le souci de rendre les soins de plus en plus efficaces.

 

Le problème de notre fils, Pierre-Albéric depuis plus de trois ans (il a 5 ans) nous a poussé à faire des investigations en France et à l’étranger (Etats-Unis).
Ainsi, nous sommes en relation avec des équipes dans différents hôpitaux parisiens et en province, avec des chercheurs du CNRS, des kinésithérapeutes, des enseignants… 
De plus à Miami existe une méthode très peu développée (Biofeedback EMG). Nous avons appris son existence grâce à Jean-Pierre PAPIN, ancien international de football et avec qui nous sommes en contact. Elle est dirigée par le Docteur Bernard BRUCKER (Professeur associé à l’université de médecine) précédemment à l’hôpital JACKSON MEMORIAL et maintenant au Jewish Hospital. Elle consiste à faire travailler des personnes principalement des enfants IMC qui ont eu des problèmes neurologiques touchant les fonctions relatives à la marche.


Comme nous l’avons déjà dit, le spectre représentant cette atteinte est large. Après les consultations en France et aux Etats-Unis, le cas de notre fils est situé, s’il est possible de s’exprimer de la sorte, en haut de la pyramide (notre enfant scolarisé ne marche pas à cinq ans mais se déplace avec un déambulateur et des cannes tripodes). Après diagnostic, la probabilité qu’il marche sans une quelconque aide est importante.
Le constat est tel que cette méthode américaine est aussi bien stimulante pour les enfants que pour les familles.

 

Concernant les soins aux Etats-Unis 


Pour information, l’électrostimulation telle qu’effectuée aux Etats-Unis n’est pas pratiquée en FRANCE et il est à savoir qu’il y a eu un résultat positif .Notre fils a acquis la position debout et a commencé à se déplacer avec des cannes tripodes en fin de première session en août 2002.
En mai 2003, nous sommes retournés à Miami. Le traitement a consisté a stimulé d’autres muscles principalement du dos pour effectuer des mouvements demandés lors de la première session et qui n’avaient pas pu être réalisés par notre fils. Lors de cette session, il a pu répondre et exécuter les mouvements demandés.
Nous sommes amenés à aller deux fois par an aux Etats-Unis. Cette méthode est complémentaire à celle effectuée en France. Après les injections de toxines botuliques, elle est l’étape suivante. Electrostimulations et injections doivent se suivre pour obtenir un résultat performant (stimulations des circuits électriques intacts mais non utilisés ou encore réadaptation des circuits électriques faiblement utilisés avec un traitement des aspects mécaniques par les toxines ; si besoin est un acte chirurgical interviendra mais seulement après cette combinaison et devrait être de faible importance).


Concernant les soins en France 


Devant les doutes émis par certains médecins qui suivaient notre fils (mars 2002) à Paris (intervention chirurgicale ou non), nous avons cherché et avons trouvé une autre méthode (mai 2002) pratiquée aux Etats-Unis. Devant le résultat constaté, il a été décidé de repousser l’acte chirurgical et de suivre la méthode consistant à injecter des toxines ce qui a été proposé par les médecins américains.

Nous avons obtenu par le biais du CNRS les coordonnées d’une équipe connue et reconnue depuis quatorze ans dans ce domaine au CHU de BESANCON. C’est elle qui suit maintenant notre enfant. La première injection a été réalisée le 12 février 2003. La méthode est précise et consiste à injecter grâce à un examen électromyographique simultané des toxines afin de rendre le résultat plus efficace. En avril 2003, un constat positif a été effectué par cette équipe médicale .En septembre 2003, nous les avons revu et prévu avec eux une injection de toxines botuliques en janvier 2004.
A titre d’information, les écrits transmis (doctrine médicale provenant de médecins français) par le CNRS et l’avis des médecins américains coïncident. Grâce à notre persévérance, nous avons évité un acte chirurgical précipité qui n’aurait rien apporté voire au contraire accru le problème de notre fils.
L’électrostimulation ou plus exactement celle développée aux Etats-Unis n’est pas pratiquée en France. Comme nous l’avons déjà dit il y a eu un résultat positif : notre fils a acquis la position debout et commence à se déplacer avec des cannes tripodes.


Réflexion et action :


Cette méthode est complémentaire à celle effectuée dans notre pays. Après les injections de toxines botuliques qui permettent de décontracter les muscles, elle est l’étape suivante. Electrostimulations (Etats-Unis) et injections de toxines botuliques (France) doivent se suivre pour obtenir un résultat performant. La combinaison qui s’avère positive est la stimulation des circuits électriques intacts mais non utilisés ou encore la réadaptation des circuits électriques faiblement utilisés avec un traitement par injections de toxines botuliques ayant pour impact l’amélioration de la déambulation.

Notre but aujourd’hui est aussi de trouver des accords avec certains grands groupes français et américains pour savoir s’il est possible d’obtenir des tarifs dérogatoires afin de diminuer le budget de déplacement ou obtenir des aides qui permettraient de diminuer le budget relatif aux soins, au déplacement et à l’hébergement.
Après nous être entretenu avec la fondation franco-américaine au mois de novembre, nous avons décidé de créer cette association. Depuis, notre action a pris forme. C’est ainsi qu’en fin d’année 2002 un Directeur du CNRS en charge de la recherche fondamentale des problèmes de neurotransmission et sécrétion neuroendocrine a décidé de rejoindre notre cause. Depuis le début de l’année 2003, nous avons été reconnu d’utilité publique grâce à notre affiliation, d’autres familles nous ont rejoint, la Direction exécutive d’un grand groupe de distribution a décidé de nous aider dans notre démarche, un atelier de bandes dessinées et de dessin : l’Ile aux BD à Chartres a conçu le logo et une imprimerie Chartres Repro construit le site internet.

Comme nous l’avons écrit dans la « lettre aux parents » notre but n’est pas de nous substituer aux pouvoirs publics mais bien d’avancer avec eux. Ainsi, notre partenariat avec la Mairie de Chartres concernant entre autre l’intégration scolaire est positif. Mais d’autres entités publiques doivent être consciente de la vie des enfants IMC, des soins qui peuvent être apportés et devenir responsable en reconnaissant aussi l’avancée de certains autres médecins étrangers d’où notre quête : « toujours et encore chercher en toute objectivité » résumée par une citation d’Aristote : « Il n’y a pas de méthode unique pour étudier les choses »

Aujourd’hui le cumul et la complémentarité des méthodes médicales est porteur d’espoir encore faut-il réunir les volontés et les savoirs internationaux, c’est pourquoi nous recherchons des partenaires.

 
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