Notre action en cinq points

• Orienter les familles dans la mesure de ses connaissances vers des équipes dont le savoir faire existe mais demeure trop souvent méconnu. Dans ce cadre, elle sera en relation permanente avec des équipes pluridisciplinaires (médecins, biologistes, psychologues, kinésithérapeutes…)

• Accompagner les enfants à tous les niveaux dans leurs insertions et de soutenir les familles dans cette voie (crèche, écoles (maternelle primaire), études (secondaires et supérieures), formation professionnelle…) pour améliorer leurs conditions de vie.

• Informer de manière régulière les familles sur toute forme de nouveauté, facilité et disponibilité.

• Aider les familles dans l’organisation de déplacements à l’étranger pour des soins (hébergement, voyages, contact avec une équipe médicale…) et de trouver si possible des arrangements avec certains mécènes.

• Améliorer dans la mesure du possible le rapprochement des équipes médicales françaises et étrangères pour que la complémentarité soit optimale dans le souci de rendre les soins de plus en plus efficaces.